Στο Στρογγυλό Τραπέζι με θέμα «Η αλληλεπίδραση των πολιτών με το σύστημα υγείας στο μέλλον», την τελευταία μέρα του συνεδρίου, έλαβαν τον λόγο νέοι επιστήμονες από διαφορετικά γνωστικά πεδία για να συζητήσουν τις ανάγκες των πολιτών που αναδύονται όσον αφορά τις υπηρεσίες και τις δομές υγείας της χώρας. Τη συζήτηση συντόνισε ο καθηγητής Κυριάκος Σουλιώτης.
Ο ψηφιακός μετασχηματισμός μπορεί να μας προσφέρει περισσότερη Υγεία, δημοκρατικά και δίκαια κατανεμημένη
Την πρώτη τοποθέτηση έκανε ο Δημήτρης Κοντοπίδης, με την ιδιότητά του ως εκπρόσωπος των ασθενών αλλά κυρίως ως χρήστης του συστήματος υγείας, όπως είπε.
Όλοι μας θέλουμε περισσότερη Υγεία. Η δυσκολία είναι ότι όσα χρήματα και να έχουμε δεν θα φτάνουν, γιατί πάντα θα θέλουμε ακόμη περισσότερη Υγεία. Δεν αρκεί να αυξάνεις τα χρήματα, αν δεν τα ξοδεύεις σοφά. Το ζητούμενο λοιπόν που αφορά τον κάθε πολίτη σχετικά με τα οικονομικά της Υγείας, είναι ότι πέραν της βιωσιμότητας μάς νοιάζει να μοιράζουμε τους πεπερασμένους πόρους της Υγείας δημοκρατικά και δίκαια. Στην εποχή που περνάμε στο Digital Health ολοένα και περισσότερο, προκύπτουν προκλήσεις που θα πρέπει να λάβουμε υπόψιν ώστε να αξιοποιήσουμε αυτήν τη μεγάλη ευκαιρία.
Προκλήσεις στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών υγείας
Στη συνέχεια, αναφέρθηκε σε παραδείγματα από την περίοδο της πανδημίας, η οποία ανέδειξε κάποια σημεία τα οποία θα κληθούμε να επιλύσουμε στην ψηφιακή Υγεία. Για παράδειγμα, οι ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα χρειάζεται να κάνουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα σπιρομέτρηση. Η συγκεκριμένη εξέταση γίνεται σε ένα μηχάνημα το οποίο μετράει την χωρητικότητα του πνεύμονα αλλά και την ευρύτερη αναπνευστική μας λειτουργία. Όταν μοιράσαμε ατομικά σπιρόμετρα τσέπης (pocket health devices) σε ασθενείς μας, διαπιστώσαμε ότι προέκυψαν εμπόδια στη χρήση τους. Το πρώτο ήταν ότι οι ασθενείς δεν ήταν εξοικειωμένοι με τη χρήση μιας ιατροτεχνολογικής συσκευής. Έπρεπε κάποιος να τους δείξει πώς λειτουργεί, πώς συνδέεται με το smartphone -όσοι από αυτούς είχαν. Στη συνέχεια, παρότι διάβαζαν διάφορα αποτελέσματα και μετρήσεις, δεν ήξεραν ποια ήταν η σημασία τους αναφορικά με τη δική τους πάθηση και λειτουργία. Είναι καλό το ποσοστό λειτουργίας 67% FEV1 ή καλύτερος δείκτης η FVC; Όταν εξηγήσαμε τι ακριβώς σημαίνουν, προέκυψε ένα ακόμη ερώτημα. Ποιο από αυτά τα νούμερα ήταν φυσιολογικό και θα μας αρκούσε η απάντηση από ένα έξυπνο ρομποτάκι που έδινε τις πρώτες οδηγίες, και πότε ήταν ανησυχητικό, ώστε να κλείσουμε άμεσα ραντεβού με τον γιατρό μας;
Για να μπορέσουν λοιπόν οι πολίτες / ασθενείς να ωφεληθούν από την ψηφιακή Υγεία, την τηλεϊατρική, θα πρέπει να είναι κατάλληλα προετοιμασμένοι. Θα πρέπει προηγουμένως να επενδύσουμε στην εγγραμματοσύνη Υγείας, στην τεχνολογική εγγραμματοσύνη και στην ευρύτερη ενδυνάμωσή τους σε σχέση με την κριτική τους ικανότητα για καλύτερες αποφάσεις που αφορούν την Υγεία τους, καθώς και στην ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους για ευκολότερη περιήγηση στο σύστημα περίθαλψης.
Η μεγαλύτερη όμως πρόκληση προκύπτει από τα διαφορετικά χαρακτηριστικά και συμπεριφορές των ασθενών, ως χρήστες των ψηφιακών εφαρμογών.
Για παράδειγμα, διαφορετικό επίπεδο εξοικείωσης με μια τεχνολογική συσκευή έχει ένας ενήλικος ασθενής με διαβήτη και με εμπειρία στα health devices που παίζει το smartphone στα δάχτυλα, σε σχέση με έναν 60-χρονο ΧΑΠ-ίτη με κινητό Nokia ή ένα παιδί με σπάνια πάθηση που ο χειριστής της συσκευής είναι πιθανότητα η μητέρα ή ο πατέρας του. Οι διαφορετικές ανάγκες που υπάρχουν σε διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες αλλά και η προϋπάρχουσα εμπειρία παίζουν ρόλο στην αποτελεσματική χρήση των συσκευών. Η μετάφραση των λειτουργιών της συσκευής με τις κατάλληλες απλές και κατανοητές λέξεις στη γλώσσα του κάθε χρήστη, είναι ένα ακόμη εμπόδιο το οποίο θα πρέπει να έχει προβλεφθεί. Η εξασφάλιση του χρόνου του θεράποντος ιατρού ώστε να μπορεί να ανταπεξέρχεται σε συνεχόμενες εξετάσεις που μπορεί να στέλνει πλέον ο ασθενής με το πάτημα ενός κουμπιού, είναι παράγοντες οι οποίοι πολλές φορές προκύπτουν από τη χρήση και δεν μπορούν να προβλεφθούν.
Συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία σχεδιασμού
Όταν όμως οι ασθενείς συμμετέχουν από την αρχή του σχεδιασμού μιας συσκευής ή εφαρμογής μέσω της συμμετοχικής διαδικασίας σχεδιασμού design thinking, τότε μπορούν έγκαιρα να εντοπιστούν πιθανές αστοχίες ώστε να προκύψει μια πραγματικά καινοτόμα υπηρεσία ή συσκευή που εξυπηρετεί τις διαφορετικές ανάγκες κάθε χρήστη.
Έτσι λοιπόν, η επένδυση στην εκπαίδευση των πολιτών και χρονίως ασθενών στην ψηφιακή εγγραμματοσύνη, στις βασικές αρχές που διέπουν τα συστήματα περίθαλψης, με βασικές γνώσεις σχετικά με το φάρμακο και την υγεία, θα μας δώσει μια καλή βάση ώστε να μιλάμε την ίδια γλώσσα. Η ενδυνάμωση των ασθενών με την ενημέρωση για τα δικαιώματά τους, θα τους βοηθήσει στις συναλλαγές τους με το σύστημα περίθαλψης, εξασφαλίζοντάς τους το δικαίωμα στην υγεία. Η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας εξασφαλίζει την δημοκρατικότερη διανομή των πεπερασμένων πόρων του συστήματος υγείας.
Η δημιουργία ενός ικανού αριθμού από patient experts, ανά θεματική στον χώρο της Υγείας και η συμμετοχή ως συν-σχεδιαστές μέσω των αρχών του design thinking στον ψηφιακό μετασχηματισμό μπορούν να αποτελέσουν τον εγγυητή, για περισσότερη δικαιοσύνη στην Υγεία για κάθε πολίτη.
Το μέλλον του συστήματος υγείας θα είναι ανθρωποκεντρικό
Μετά τον Δημήτρη Κοντοπίδη που μίλησε με συγκεκριμένα παραδείγματα αναφορικά με την αλληλεπίδραση των πολιτών με το σύστημα υγείας στο μέλλον, τοποθετήθηκε η Νεφέλη Στουρνάρα, δίνοντας την κοινωνιολογική οπτική.
Σε έναν μελλοντικά ψηφιοποιημένο κόσμο, το ανθρώπινο κομμάτι δεν θα μπορεί να αντικατασταθεί. Άρα το μέλλον εκ των πραγμάτων θα είναι ανθρωποκεντρικό. Σε μία πραγματικότητα όπου κάποιοι απολαμβάνουν το προνόμιο ενός κόσμου χωρίς σύνορα, κάποιοι άλλοι και συγκεκριμένα μεταναστευτικοί πληθυσμοί βιώνουν τη διάχυση αλλά και στρατικοποίηση των συνόρων, με τα σώματά τους να βρίσκονται σε περιθώριο και να γίνονται σώματα «χωρίς σημασία». Μέσω αυτού του πρίσματος τα τελευταία 20 χρόνια πάνω από 50 εκατομμύρια εκτοπισμένων ατόμων βιώνουν πολλαπλές ανισότητες κατά την πρόσβασή τους στην υγεία. Ως εκ τούτου, υιοθετώντας μία διαθεματική ματιά στο ζήτημα της άνισης πρόσβασης, αναγνωρίζουμε περισσότερο και εντοπίζουμε πώς η μεταναστευτική εμπειρία είναι μοναδική, πολύπλοκη, με διαφορετικά κοινωνικά χαρακτηριστικά.
Η Νεφέλη Στουρνάρα χρησιμοποίησε την πανδημία ως παράδειγμα για να αναδείξει τις πολλαπλές ανισότητες, τις πρακτικές αλλά και τις πρωτοβουλίες που μπορούν να αξιοποιηθούν και στο μέλλον. Δεδομένου ότι οι μετανάστες ήταν αποκλεισμένοι από την πληροφόρηση αναφορικά με την πανδημία αφού δεν υπήρχε διερμηνευμένο υλικό διαθέσιμο για να διαμοιραστεί και να αξιοποιηθεί στην επικοινωνία, μεταναστευτικοί πληθυσμοί είχαν έλλειψη εμπιστοσύνης. Ταυτόχρονα, μετανάστες κατηγορήθηκαν αδίκως για τη διασπορά του ιού, ενώ τη διασπορά όπως έδειξαν τα δεδομένα την έκαναν όσοι απολαμβάνουν έναν κόσμο χωρίς σύνορα. Σε αυτό το πλαίσιο, η πανδημία ανέδειξε πόσο σημαντική είναι η σύμπνοια μεταξύ κράτους, κοινωνίας των πολιτών και μεταναστευτικών ομάδων στην κοινή προσπάθεια εμβολιασμού σε όσους είχαν περιορισμένη πρόσβαση στα δημόσια αγαθά. Η κοινή υπουργική απόφαση 5160 δημιούργησε το νομικό και πολιτικό πλαίσιο για να μπορούν όσοι θέλουν να εμβολιαστούν με προσωρινό ΑΜΚΑ και να πάρουν και το πιστοποιητικό τους.
Όλη αυτή η προσπάθεια είχε αποτέλεσμα λόγω σύμπνοιας και συνεργασίας, κάτι που μπορεί να χρησιμοποιηθεί αλλά και να αξιοποιηθεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο και στο μέλλον. Για ένα καλύτερο μέλλον επιπλέον είναι αναγκαία η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση του προσωπικού επαγγελματιών υγείας, οι οποίοι είναι σημαντικό να αντιλαμβάνονται πώς η έννοια της ασθένειας διαφέρει λόγω πολιτισμικών διαφορών. Άρα λαμβάνοντας υπόψη όλα τα παραπάνω και έχοντας μία διαθεματική ματιά, μπορούμε μέσω της ήδη υπάρχουσας γνώσης, των συνεργασιών που δημιουργούν ευκαιρίες αλλά και της πεποίθησης ότι όλα τα σώματα έχουν σημασία, να δημιουργήσουμε ένα μέλλον ανθρωποκεντρικό με καλύτερες και πιο δίκαιες συνθήκες.
Μετακινούμενοι πληθυσμοί: οι ανάγκες και οι προκλήσεις για τα συστήματα υγείας
Ο κ. Θεόδωρος Φούσκας εστίασε στις ιδιαίτερες υγειονομικές ανάγκες των μετακινούμενων πληθυσμών, δηλαδή των αιτούντων άσυλο, των προσφύγων και των μεταναστών σε επίπεδο Ε.Ε.
Όπως αναφέρει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, οι αιτούντες άσυλο, οι πρόσφυγες και οι μετανάστες εκτίθενται σε αυξημένους κινδύνους προσβολής από ασθένειες, όπως η πανδημία της νόσου του κορωνοϊού COVID-19, καθώς διαβιούν ως επί το πλείστον σε υπερπλήρεις εγκαταστάσεις, σε συνθήκες χωρίς την απαραίτητη υγιεινή και χωρίς να διαθέτουν τα σχετικά μέσα διαβίωσης.
Οι πολίτες τρίτων χωρών βιώνουν ανασφάλεια και αβεβαιότητα κάτω από επισφαλείς συνθήκες, συνυπάρχουν με διαφορετικές εθνικότητες και αντιμετωπίζουν ψυχολογική επιβάρυνση και εντάσεις λόγω της συνεχιζόμενης αδράνειας/ακινησίας και αβεβαιότητας, ενώ πολλοί έχουν υποστεί βία ή τραυματικές εμπειρίες.
Ένας από τους κύριους δείκτες για την εξέταση του βαθμού ένταξης των μεταναστών, των αιτούντων άσυλο και των προσφύγων είναι η πρόσβασή τους σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, τόσο σε επίπεδο θεσμικού πλαισίου όσο και στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν κατά την πρόσβαση και τη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Επιπλέον, η συγκέντρωσή τους σε επισφαλείς, χαμηλού κύρους/χαμηλά αμειβόμενες εργασίες συμβάλλει ως προς αυτό, ειδικά στην περίπτωση των παράτυπων πολιτών τρίτων χωρών οι οποίοι πλήττονται σοβαρά.
Οι μετακινούμενοι πληθυσμοί (αιτούντες άσυλο, πρόσφυγες και μετανάστες) είναι μια πληθυσμιακή κατηγορία με ιδιαίτερες ανάγκες στον τομέα της υγείας, λόγω των γενικά κακών συνθηκών διαβίωσής τους και ελλιπούς πρόσβασης τους στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, τόσο στις χώρες αποστολής όσο και στις χώρες υποδοχής, αλλά και λόγω των επιπρόσθετων προβλημάτων που προκαλούνται από τις δυσκολίες προσαρμογής σε ένα νέο κοινωνικό και πολιτιστικό περιβάλλον. Ως ακολούθως, η σχέση μεταξύ του κοινωνικού αποκλεισμού και της κατάστασης υγείας των πολιτών τρίτων χωρών λειτουργεί με αμφίδρομο τρόπο: αφενός, η εμπειρία του κοινωνικού αποκλεισμού –όπως αντικατοπτρίζεται από κακές συνθήκες διαβίωσης, χαμηλό εισόδημα, δυσκολίες στην επικοινωνία, θεσμικό ή πραγματικό αποκλεισμό από την υγεία και άλλες υπηρεσίες και τα φαινόμενα ρατσισμού και ξενοφοβίας– έχει αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία τους. Οι εθνοφυλετικές ομάδες στην Ε.Ε. αντιμετωπίζουν υψηλότερα ποσοστά ασθενειών και θανάτων σε σύγκριση με τους ημεδαπούς και ένα ευρύ φάσμα κινδύνων και εκβάσεων για την υγεία, συμπεριλαμβανομένης της μόλυνσης από τον κορωνοϊό COVID-19.
Τι ζητάμε από το σύστημα υγείας;
Η τελική τοποθέτηση ήταν του κ. Κώστα Αθανασάκη, ο οποίος αναφέρθηκε στην μακροχρόνια έρευνα για το λεγόμενο «ταξίδι του ασθενούς» στο σύστημα υγείας από τον Τομέα Οικονομικών της Υγείας της πρώην Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, νυν Εργαστήριο ΑΤΥ, ΠαΔΑ και ανέλυσε τα συμπεράσματα της έρευνας αυτής.
Τα τελευταία χρόνια, μια σειρά από ερευνητικές προσπάθειες του Τομέα Οικονομικών της Υγείας της ΕΣΔΥ (νυν Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής), οι οποίες έχουν διεξαχθεί με αντικείμενο το ταξίδι των ασθενών στο σύστημα υγείας της Ελλάδας (όπως η μελέτη για το ταξίδι των γυναικών με καρκίνο του μαστού, που διεξήχθη το 2015, και, αντίστοιχα, η μελέτη για το ταξίδι των ασθενών με καρκίνο του προστάτη, λίγα χρόνια αργότερα) καταδεικνύουν συστηματικά μια σειρά από εμπόδια και αστοχίες του συστήματος, κατά την αλληλεπίδραση των πολιτών με αυτό. Η έλλειψη κατεύθυνσης κατά την «πλοήγηση» ενός πολίτη στο σύστημα για την αναζήτηση συμβουλής ή φροντίδας (για παράδειγμα, για τη διερεύνηση ενός ύποπτου για την υγεία ευρήματος), η αποσπασματικότητα της φροντίδας, ιδίως σε περιπτώσεις ασθενών με συν-νοσηρότητα ή πολυνοσηρότητα, η ανάγκη μετακίνησης του πάσχοντα – και, ενίοτε, και των οικείων του – για τη λήψη φροντίδας, τα οικονομικά εμπόδια, τα εμπόδια συναντίληψης με τους επαγγελματίες υγείας, είναι μεταξύ των κυριότερων προβλημάτων που αναφέρονται από τους χρήστες του συστήματος.
Το σύνολο αυτών – αλλά και άλλων – ευρημάτων περιγράφουν μια πραγματικά δύσκολη εικόνα: μια εικόνα όπου η αναζήτηση της φροντίδας εναπόκειται ετεροβαρώς στην αυτενέργεια του ασθενούς και των οικείων του, με μικρή (αν όποια) κατεύθυνση από το σύστημα υγείας. Στην πραγματικότητα, βλέπουμε τους ασθενείς να «περιστρέφονται» γύρω από το σύστημα υγείας, τις δομές και τις υπηρεσίες του, προς αναζήτηση φροντίδας, πολλές φορές μάταια ή με υποβέλτιστο αποτέλεσμα.
Το αμείλικτο ερώτημα είναι: Ανταποκρίνεται η εικόνα αυτή σε αυτό που επιζητούμε από το σύστημα υγείας;
Εδώ και δύο δεκαετίες, το Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές της Υγείας φιλοξενεί, παρουσιάζει και αναλύει όλες τις μείζονες εξελίξεις στο πεδίο της βιοϊατρικής τεχνολογίας, στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς. Το φετινό συνέδριο, συζήτησε μια σειρά από διαχρονικά αλλά και αναδυόμενα θέματα, με εστίαση και στην τεχνολογία υγείας, όπως τα ζητήματα της πρόσβασης στην τεχνολογία (αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, πρόσβαση σε τεχνολογίες όπως οι βιοδείκτες), ζητήματα νέων μορφών παροχής φροντίδας, θέματα της «ψηφιακής επανάστασης στο σύστημα υγείας, ζητήματα δαπάνης και πολιτικής φαρμάκου καθώς και άλλα μείζονα θέματα, με απώτερο στόχο τη διασφάλιση της βιωσιμότητας και της ανθεκτικότητας του συστήματος υγείας στη χώρα μας.
Στόχος μας, και δουλειά μας για την επόμενη ημέρα, θα πρέπει να είναι να βρούμε τους τρόπους με τους οποίους όλες αυτές οι εξελίξεις στις τεχνικές, στις πολιτικές και στους τρόπους διοίκησης του συστήματος (και των επιμέρους επιπέδων και τομέων του) μπορούν να φτάσουν τάχιστα δίπλα σε αυτούς που τους έχουν ανάγκη. Και μάλιστα, να εφαρμοστούν με έναν τρόπο ο οποίος θα ανταποκρίνεται στις προτιμήσεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών αλλά και, γενικότερα, των πολιτών αυτής της χώρας. Το σύστημα υγείας, εδώ και πολλά χρόνια, βασίζει τη χάραξη της πολιτικής υγείας στην πλευρά της προσφοράς – αυτό που επιζητούμε, είναι μια πολιτική η οποία θα βασίζεται στην πλευρά της ζήτησης, δηλαδή, όπως προαναφέρθηκε, στις προτιμήσεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των πολιτών. Με άλλα λόγια, και επιχειρώντας μια κάποια απάντηση στο ερώτημα με το οποίο ξεκίνησε αυτή την εισήγηση, δεν θέλουμε πια να βλέπουμε ασθενείς οι οποίοι περιστρέφονται γύρω από το σύστημα υγείας, αλλά ένα σύστημα υγείας το οποίο το ίδιο θα «περιστρέφεται» γύρω τους, δηλαδή γύρω από τις ανάγκες των πολιτών και θα οργανώνει τις υπηρεσίες σύμφωνα με ό,τι χρειάζονται και επιθυμούν. Και η αλλαγή αυτή πρέπει να γίνει το συντομότερο δυνατό, αν θέλουμε να διασφαλίσουμε τη μελλοντική βιωσιμότητα και ανθεκτικότητα του συστήματός μας.
Το σύστημα υγείας, είναι μια βαθιά δομική κοινωνική επιλογή. Είναι ένα μέγιστο εργαλείο διασφάλισης της κοινωνικής συνοχής και της συλλογικής ευημερίας. Και οφείλει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες αυτών που το κατασκεύασαν, που δεν είναι άλλοι από τους πολίτες αυτής (και της εκάστοτε) χώρας.
